2021年7月,中国初级卫生保健基金会创建的“睿享未来”骨髓瘤患者关爱平台于正式上线。该平台为患者提供疾病知识资讯、患者教育及心理支持、患者随访及用药提醒等全方位服务,提升患者科学管理疾病的能力。
永利官网登陆每年3月是一年一度的“国际骨髓瘤关爱月”。3月17日,由中国初级卫生保健基金会、患者组织“骨髓瘤之家”发起的“爱在持续 髓想人生”国际骨髓瘤关爱月主题活动在上海正式启动。
此外,自今年3月起,“爱在持续,髓享人生”国际骨髓瘤关爱月活动陆续走进全国多家医院开展主题分享活动,以疾病科普、医患互动、心理照护等形式,助力更多多发性骨髓瘤患者科学认识和管理疾病。
上海交通大学医学院附属仁济医院教授侯健、钟璐,青岛市市立医院教授钟玉萍、浙江大学附属第一医院教授杨敏、骨髓瘤之家创始人顾洪飞及患者代表等出席活动。
今年74岁的多发性骨髓瘤患者裴先生是该平台的用户之一。在活动现场,他称,得益于规范的长期治疗,他已实现功能性治愈,希望病友们积极面对疾病。
此次活动关注骨髓瘤患者的实际诊疗需求和心理健康,倡导建立携手互信的医患关系,提升诊疗依从性。同时,活动呼吁社会各界共同关注多发性骨髓瘤患者的诊疗困境,通过疾病科普进一步强化持续治疗的理念。
时值2024年国际骨髓瘤关爱月,中国初级卫生保健基金会携手各合作方在此次活动中联合宣布,“睿享未来”骨髓瘤患者关爱2.0项目自本月起正式启动。该项目将在“睿享未来”骨髓瘤患者关爱平台原有功能的基础上进行升级,帮助患者科学管理疾病,助力更多患者实现持续治疗。
公开资料显示,多发性骨髓瘤(Multiple Myeloma,简称“MM”)是一种由骨髓浆细胞病变引发的恶性血液肿瘤,多发于老年人,会导致骨髓衰竭、骨质破坏、高钙血症、贫血、感染、肾衰竭和神经系统症状,严重威胁患者的长期生存。近年来,随着诊断技术和治疗药物的不断发展,多发性骨髓瘤患者的总体预后较前显著改善,中位总生存期接近10年。对患者而言,不同机制药物联合使用是目前临床持续治疗的主要手段。然而,多种药品给药方式复杂且疗程不一,部分患者发生药物漏服或错服而影响疗效,甚至有人停药放弃长期治疗。
在启动仪式上,上海交通大学医学院附属仁济医院教授侯健指出,多发性骨髓瘤是一种具有复发特征的进展性肿瘤,若不坚持长期持续治疗,病程往往表现为“缓解、复发、再缓解、再复发”模式,最终演变成复发难治性疾病。因此,规范化的持续治疗理念对提升多发性骨髓瘤患者的生存期及生存质量至关重要。持续治疗有助于患者缓解,从而使多发性骨髓瘤转变为慢性甚至可“功能性治愈”的疾病。
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网友评论更多
88奎屯o
我买了 500g 铋做晶体,我妈说铋有放射性不让用,我怎么跟她解释?👰👱
2024-05-02 18:03:20 推荐
187****7274 回复 184****3482:长安汽车新蓝鲸动力技术方案的出现,对混动汽车市场带来了什么样的冲击?👲来自塔城
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157****5049:按最下面的历史版本👴👵来自阿勒泰
13霍尔果斯786
一人之下|似冲、陆瑾为何不能学唐门大度一点,理性看待若童之死?👶👷
2024-05-02 22:21:45 推荐
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61五家渠th
交易员,你可知道你的每笔交易应该以什么作为操作的衡量标准?又该如何衡量?💃💅
2024-05-02 16:57:30 不推荐
北屯el:世界上最麻的食物都有什么?💆
186****4932 回复 159****9057:为什么人家作者写小说就能长篇大论,而到了自己这里就不行,同样是人,那些大神们究竟在想什么?💇